miércoles, 6 de enero de 2016

Cuidados paliativos perinatales: el final de la vida cuando la vida empieza

Encontramos sólo 27 estudios en la literatura internacional
sobre este ámbito.
Si buscáis sobre 'diabetes'
sale medio millón de citas"

 
“El concepto
de que el feto
es un paciente
empieza a aceptarse
ahora (…)
pero todavía
nos queda un poco lejano”


Dra. Ana Martín Arcel 



"Estamos a la caza del niño con síndrome de Down.
Luego todos los artistas
se pelean por hacer calendarios solidarios
(...)"
Dr. José Ignacio Sánchez Méndez

"En España tenemos este triste porcentaje:
el 90% de los niños que se identifican con Síndrome de Down
no llegan a nacer"
Dra. Mónica López Barahona

"(...) todos los núcleos de nuestras células
conservan toda la información que tenía el cigoto"
Profesor Nicolás Jouve de la Barreda 

“El cigoto es la única célula totipotente” 
Dra. Mónica López Barahona 
 


Interesantísimo el reciente XX Congreso Nacional Provida celebrado en Madrid los días 16 y 17 de octubre de 2015 organizado por la Federación Española de Asociaciones Pro Vida. Recomiendo sobretodo 4 de sus múltiples conferencias: la primera, hermosísima, realizada con extrema delicadeza para tratar una realidad muy dura y difícil, impartida por la doctora Ana Martín Arcel donde expone la necesidad de que los profesionales conozcan los cuidados paliativos perinatales, se formen y puedan ayudar realmente a los bebés para que puedan vivir el resto de sus breves pero intensas vidas arropados con el calor y amor de sus queridas familias:

 No es 'incompatible con la vida',
porque tu tienes delante al paciente ¡y está vivo!

Y puede vivir una semana, dos meses, cinco meses
o incluso a veces años en algunas de las patologías
que se llaman 'incompatibles con la vida'

"Cuando dejamos a los papás en esta situación claro,
¿qué hacen?, pues la mayoría deciden abortar
porque piensan que es que no hay otra salida.
Mientras que sin embargo, si les damos un apoyo,
tienen por lo menos la libertad de elegir
.
Que yo creo que es éste el punto
por el que hay creo que luchar en este momento.
Que sepan que tienen derecho a esta atención
y que existe, que se les puede dar.

"Es una vida muy cortita y una vida sumamente rica
que cambia también la vida de los padres
y que ellos recuerdan con un agradecimiento inmenso
estos meses que han acompañado a su hijo
durante el embarazo y estos minutos, horas o semanas
que han vivido con él después de nacer
.”

Dra. Ana Martín Arcel

Cuidados paliativos perinatales,
el final de la vida cuando la vida empieza. Dra. Ana Martín Arcel:

Sabemos que hay papás que quieren a sus hijos aunque estén gravemente enfermos y que desearían acompañarlos hasta el último momento. Aquí es importante que ellos sepan que desde el ámbito científico y social les podemos ofrecer cuidados paliativos perinatales, que tienen derecho a esto igual que lo tendrían en otras edades de la vida.”

Es un tiempo muy intenso para establecer vínculos. Para amar y también para dejar ir. Es la familia entera la que afronta la situación y es muy importante acompañarles también para
disipar miedos, para que no vivan la soledad, el abandono o el dolor.”


“(...) sólo un 30% reconocía haber tratado un paciente terminal siendo obstetras de hospitales terciarios, porque no se daban cuenta de que todos estos bebés que nacen en la semana 20, 21, 22 son pacientes terminales. No se daban cuenta de que todos estos fetos a los que diagnosticaban enfermedades graves que limitan la duración de la vida son pacientes terminales y por tanto si nosotros no somos conscientes de estar tratando pacientes terminales también tenemos una dificultad mayor para acompañar a las familias en las necesidades específicas que tiene un paciente terminal y que son diferentes de un paciente con una patología aguda o crónica pero que no previsiblemente le va conducir a la muerte.”

Encontramos sólo 27 estudios en la literatura internacional sobre este ámbito. Si buscáis sobre 'diabetes' sale medio millón de citas, para que veáis la diferencia. Esto quiere decir que se sabe muy poco. Hasta ahora se ha trabajado muy poco en ello. La mayoría de estos 27 artículos sencillamente cuentan algunos casitos o son una declaración de intenciones o cómo se ha puesto en marcha una unidad de cuidados paliativos pero se aporta muy pocos datos reales sobre la situación de estos pacientes y cómo tratarlos y cómo cuidar a sus familias”


“Por ejemplo en nuestro hospital nació una niña con anencefalia y la mamá que había comenzado el control de la gestación en otro gran centro hospitalario público me contaba que en el primer trimestre le habían hacho el diagnóstico a su bebé de una anencefalia, la doctora le dijo: 'Venga usted mañana, volvemos a hablar sobre esto, ya sabe usted que podrá interrumpir la gestación por este motivo'. Volvieron al día siguiente y los papás habían decidido que querían a su niña, que querían seguir adelante y la doctora les dijo: 'Ah, pues, es que no hay nada que hacer, aquí en nuestro hospital no podemos seguirlo, vaya usted a atención primaria que lo siga la comadrona'. Y la madre me refería: me dolió más el rechazo que sentía hacia mi hija que el dolor por la enfermedad gravísima, tremendemente grave discapacitante que le conduciría a la muerte, me dolió más el rechazo que la enfermedad de mi hija. Y esto es una experiencia que me consta que no es aislada. Esto es lo que no puede ser, cuando dejamos a los papás en esta situación claro, qué hacen, pues la mayoría deciden abortar porque piensan que es que no hay otra salida. Mientras que sin embargo, si les damos un apoyo, tienen por lo menos la libertad de elegir. Que yo creo que es este el punto por el que hay creo que luchar en este momento. Que sepan que tienen derecho a esta atención y que existe, que se les puede dar.”

“Pero incluso estos bebés que os decía que van a vivir 10 minutos, una hora, otros... este bebé del que os hablaba de la anencefalia vivió 4 horas. ¡Esto no es 'incompatible con la vida'! Es una vida muy cortita y una vida sumamente rica que cambia también la vida de los padres y que ellos recuerdan con un agradecimiento inmenso estos meses que han acompañado a su hijo durante el embarazo y estos minutos, horas o semanas que han vivido con él después de nacer.”
Dra. Ana Martín Arcel 

"Nuestros niños no son un diagnóstico":
La experiencia de padres que han continuado su embarazo
después de un diagnóstico de trisomía 13 o 18:
Éstas son las imágenes en los libros de medicina...
la mirada de los médicos


Éstas son las imágenes de la historia familiar...
la mirada de los padres




*Importante también esta es otra conferencia muy interesante sobre el mismo tema por un especialista en cirujía y obstetricia:

Embarazos complicados,
por Dr. José Ignacio Sánchez Méndez:


“Tenemos siempre la tremenda paradoja de que ahora mismo es excepcional que nazca un niño con síndrome de Down. Cuando en una guardia ha nacido un niño con síndrome de Down y se cuenta en la mañana siguiente en el cambio de guardia la pregunta es: '¿Quién le hizo la ecografía de la semana 12? o ¿Quién le hizo la ecografía de la semana 20 y no lo vio?' Estamos a la caza del niño con síndrome de Down. Luego todos los artistas se pelean por hacer calendarios solidarios y en navidades en las televisiones se hacen concursos para fotos para.... una cosa paradójica”



“Este es un cirujano cardiaco de Coruña que dice yo tengo conocimiento, sé hacer las cosas... no tengo pacientes... porque los niños con cardiopatías graves tampoco se les deja nacer, se les mata intraútero. En el Ramon y Cajal existe, se creó un quirófano, el mejor quirófano en España para cirujía cardíaca infantil... no se ha operado ni a un solo niño de ese problema, o sea, se ha reconvertido ya para otra cosa, porque no hay estos enfermos”



“Tenemos que saber y tenemos que contarle a los padres que cuando estamos diciendo mira, tu feto tiene esta enfermedad que es 'incompatible con la vida', que es extremadamente grave, con un tratamiento pero muy dificil... y podrías abortar, le estamos diciendo que lo que le van a hacer a su feto es sacarlo a trozos de su cuerpo, realmente.(...) esto no se lo cuentan a los padres.” 
Dr. José Ignacio Sánchez Méndez


*Y para acabar no os perdáis las dos siguientes exposiciones en el mismo congreso provida, breves pero con mensajes muy contundentes:

Principales avances en la investigación con células madre no embrionarias.
D. Nicolás Jouve de la Barreda
y

Cuestiones bioéticas al principio de la vida.
Dra. Mónica López Barahona:



“Practicamente ya la comunidad científica ha abandonado la investigación con células madre embrionarias sencillamente por su ineficacia o inutilidad”


“El marco de la vida es desde el momento de la concepción hasta la muerte natural. La vida humana ese es el marco. No me vale decir que la vida empieza en el momento de la anidación o en la 8a semana como hay teorías que todos conocen y que realmente lo que han hecho es ponerse un poco al servicio de la utilidad del uso de los embriones”
 
 
“El investigador británico John Gurdon,
ya en los años 60 del siglo pasado,
demostró que todos los núcleos de nuestras células
conservan toda la información que tenía el cigoto
.”
Profesor Nicolás Jouve de la Barreda 




Ninguna ley de plazos tiene una base científica aceptable porque el embrión es el mismo y el feto es el mismo que se constituyó cuando el espermatozoide fecundó el óvulo. No es razonable establecer
una política de plazos a partir de la cual se puede acabar con una vida humana inocente”

En España tenemos este triste porcentaje: el 90% de los niños que se identifican con Síndrome de Down no llegan a nacer. Esta cifra es todavía más triste en Francia donde es el 96%”

    “Si el Diagnóstico Genético Preimplatatorio confirma que el embrión tiene una patología, directamente el embrión se tira a la basura de residuos biológicos. Es una forma de eugenesia. Por supuesto esos abortos no cuentan en el número de abortos que las cifras del Ministerio de Sanidad nos ofrece cada año, pero están ahí.”



    “Por otra parte, esta selección del embrión en función de sus genes está en conflicto con la Declaración Universal de Derechos Humanos y con el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina que España tiene suscrito y ratificado en Cortes, es decir, que es vinculante. Pero lamentablemente confirmamos una vez más que en nuestro país a veces la legislación o los convenios que se suscriben son sólo informativos.”



    “La fecundación in vitro abre la puerta a lo que se conoce familiarmente o coloquialmente como bebé medicamento. Es decir, abre la puerta a generar x número de embriones, un x muy alto como les voy a mostrar a continuación (…) Esta práctica que se aplaude en nuestro país, que se ha realizado en algunas ocasiones y que está regulada y que permite la legislación vigente en la ley de reproducción humana asistida es una práctica que con las cifras que les voy a dar uno se pregunta cómo con esos índices de eficacia se aprueba:”
    Bebé medicamento: De 33 embriones nació 1 niño.
    Eficiencia: 3%

    Bebé medicamento: De 466 embriones nacieron 5 niños
    Eficiencia: 1.07%

    Bebé medicamento: De 1130 embriones sólo nacieron 13 niños.
    Eficiencia: 1.15%

    Qué supuesta terapia con estos índices de eficiencia se aprobaría? Y sin embargo la tenemos. Y la tenemos regulada con un eufemismo que a mi me pone bastante del revés y se llama 'Diagnóstico prenatal con fines terapéuticos a terceros'. Efectivamente sí a terceros, porque por el camino nos llevamos todas estas vidas.”

    “Quizás el gran drama de la fecundación in vitro es este: los embriones congelados

    “Esta es la fecha en la que independientemente del color del gobierno ninguno se ha molestado en decir el número de embriones congelados que tenemos en los congeladores de las unidades de fecundación in vitro. Muchos miles... como si el más menos uno no importara, cuando es muy importante si hay más o menos uno porque es una vida humana” 
    Dra. Mónica López Barahona


    También te puede interesar:

    *España es el país del mundo donde nacen menos personas con Síndrome de Down


    *Morir al nacer: Exposición de fotos del proyecto Stillbirth

    *"Abrazar la muerte cuando se espera la vida", librito de María Jesús Blázquez García

    *Nacer y morir no es tan distinto

    *Las Voces Olvidadas, libro sobre las pérdidas gestacionales tempranas

    *Los derechos de los padres en duelo y de los bebés fallecidos están pendientes de ser reconocidos